第一三共さんとともに「ペイジェントジャーニーマップ」を作るという日本で最初の試みに携わせてもらいました。


以下、実施後の山田夏子のコメントです。
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先週火曜日のことですが、、、
第一三共さんの旗揚げの元、先天性代謝異常の希少疾患の新薬の開発の為に、
患者さんやご家族の心の痛みや苦悩を時系列で絵にしていく、
「ペイジェントジャーニーマップ」を作るという
日本で最初の試みに携わせてもらいました。

 

海外でペイシェントジャーニーマップというと、
どちらかというと新薬のマーケティングのために作られる

症状とそれに対する対処を追うケースが多いのですが、
今回は、そもそも、薬を開発するために製薬会社が情報収集から学んでいることと、患者さんから伺う事実があまりにも違うことに、このままで
本当に薬を使う患者さんにとって必要なものが作れるのか??という
第一三共さんの疑問から生まれた活動です。

 

もっともっと患者さんやその家族に寄り添った薬を作り、
処方する医師との理解も深めるための、心の痛みや気持ちの共有のための地図とも
いうべき ペイシェントジャーニーマップ。

 

当日は、患者会の家族の方々10名とお医者様、そして第一三共さんの薬の研究や開発に携わる方々50人ぐらいと、、、とても多くの方々が、
この初めての試みに立ち会いました。

 

当日は2つの疾患に関して、患者さんご本人と患者さんのお母様のお話を伺って描いていきました。

もうね、事前にいただいた資料読むだけで泣けてくる。
過酷な日々に心が張り裂けそうになるのです。

 

描く前に患者会の皆さんとの顔合わせの席で、患者さんのお母さまに
「山田さんのようなあったかい絵で、うちの子の物語を描いていただけるなんて、
それだけで涙が出るほどありがたいです。」と言われた一言に、、
一緒になって泣きました。

実際に描く際は、60人もの方々が固唾を呑んで見守る中、
NHKより緊張した。。。

そして、柏木さんのお母さんのお話に泣けた。。。
泣けて泣けて、、、でも絶対描きとめなきゃと必死で描きました。

 

患者さんやご家族にとって、病気を受け入れることの大変さを
お話から思い知った。そしてその病気を周りの人に告白することの難しさに、周りはきちんと気づくこと。
この大切さを教えてくれたのはお医者様。
この場に立ち会ってくださったお医者様が本当に素晴らしい方で、
お医者さんの理不尽な対応で傷ついた患者さんに代表して謝っていらっしゃった。

 

アシスタントで入ってくれたいくみちゃんと、
今回ほどこの仕事やってて良かったと思ったことはないね、、、
とまたもや涙しながら帰りました。

第一三共さんのCOMPASSの皆さんのチーム力に感服です。

貴重な機会に立ち会わせていただき、ありがとうございました。

*この投稿は、患者会の方々、第一三共さんの了承を得て投稿しています。

 

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